Samuel kam mit der Krankheit «Morbus Pfeiffer» auf die Welt. Seine Schädelnähte waren schon im Mutterleib zusammengewachsen, dadurch entwickelte sich ein Wasserkopf und sein Gehirn wurde komprimiert. Kinder mit dieser Krankheit haben oft einen hohen Schädel, tiefliegende Ohren, ein flaches Mittelgesicht, hervortretende Augen und enge Atemwege. Kurz, sie sehen «anders» aus. Samuel hatte eine sehr schwere Form von Morbus Pfeiffer. Durch die engen Atemwege entwickelte sich schon ein normaler Schnupfen schnell zur lebensbedrohlichen Lungenentzündung.

Auch ein krankes Kind ist ein Juwel aus Gottes Hand

Wir wurden oft gefragt: «Hat man das nicht früher gewusst?» Die Aussage hinter diesem Satz hat mich nachdenklich gemacht. Sind wir inzwischen so weit, dass wir uns für ein krank geborenes Kind rechtfertigen müssen? Nein, man hat es vor der Geburt nicht gewusst, man sah nur, dass sein Kopf «etwas» zu gross war. Aber es hätte für uns sowieso keine Konsequenzen gehabt. Samuel war gewollt und geliebt! Ich bin erschrocken, wie schnell uns eine Abtreibung als Möglichkeit angeboten wurde, obwohl noch nicht bekannt war, wie schwer krank Samuel sein würde.

Die Blicke, die man Samuel zuwarf, weil er anders aussah, waren manchmal schwer zu ertragen. Dabei hat ihn jeder, der ihn näher kennenlernte, schnell ins Herz geschlossen. Gilt nur das Perfekte und Schöne in unserer Gesellschaft?

Den Schmerz des eigenen Kindes aushalten

Es ist unfassbar, wie viel ein so kleiner Mensch aushalten kann und muss. Oft stand ich hilflos und verzweifelt an seinem Bettchen und hätte ihm gern alles abgenommen. In den 1'540 Tagen, die er bei uns war, hatte er 40 Operationen, 80 bis 90 Intubationen, zahllose Infekte und Komplikationen sowie unzähligen Klinikaufenthalte.

Ich glaube, dass Jesus uns als Familie durch diese Zeit getragen hat, auch wenn wir das nicht immer gemerkt haben. Der Glaube an Gott hat uns hat sehr geholfen, war aber auch manchmal Anlass zum Zweifel oder zur Klage. Gerade, wenn wieder etwas schief ging, habe ich mich doch gefragt, wieso Gott das jetzt zulässt, wo Samuel eh schon so krank war. Und doch ist es tröstlich, dass wir klagen dürfen. Dass Jesus selbst «warum» fragt und dass Gott als Vater weiss, wie es ist, wenn das eigene Kind leiden muss. Der Bibelvers, in dem Jesus sagt: «Ich habe für dich gebetet, dass dein Glaube nicht aufhört.» (Lukas, Kapitel 22, Vers 32) hat mir immer Halt gegeben, wenn es mal besonders schlimm war. Es hat gut getan zu wissen, dass mein Glaube nicht von mir abhängig ist, sondern von Jesus.

Der Abschied

Weihnachten 2013 ging es Samuel so schlecht, dass uns klar wurde: Er wird sterben. Damals sagten wir all unseren Lieben Bescheid. Wir dachten wirklich, jetzt geht es zu Ende. Doch dann bekamen wir wie durch ein Wunder noch einmal fünf gemeinsame Monate geschenkt. Fünf Monate, in denen er sich manchmal nicht mehr eingekriegt hat vor Lachen, wenn auch die Schmerzen überwogen. Und auch wenn sich alles so schlimm anhört, wir hatten ihn gern bei uns und hätten ihn noch gern länger gehabt. Auch oder gerade kranke Kinder können einem viel geben.

Getröstet und getragen